WARE LEWENS-
DRAMA

'n Brawe seuntjie se moedige stryd

Die storie van Reef Carneson

‘Hy was letterlik van sy geboorte af in die hospitaal’


Ryan en Lydia Carneson was net oor n jaar getroud en verskriklik opgewonde oor die geboorte van hul seuntjie. Sy naam sou Reef wees.
Sy kamer in hul huis in Johannesburg was al reg vir hom. Die mure was geel en wit geverf en oral was bruin beertjies geplak. Op die een kas het sy speelgoed reg gestaan vir hom.
Op Woensdagoggend 17 September 2008 het Lydia vir Ryan gesê sy voel ’n bietjie vreemd. Maar nietemin het sy Ryan gegroet en na haar werk, waar sy ’n au pair en ’n huisbestuurder vir ’n gesin met hul vyf kinders was, gegaan. Sy was toe 34 weke swanger.
Teen middagete het sy haar ginekoloog gebel wat gesê het sy moet dadelik hospitaal toe gaan.
By die hospitaal het dinge vinnig gebeur en daardie aand is Reef met ’n noodkeisersnee gebore.

Reef is op 34 weke gebore, ses weke prematuur.

Reef is op 34 weke gebore, ses weke prematuur.


Reef is in die pediatriese waakeenheid opgeneem.
“Toe ek hom die volgende oggend sien, was hy in ’n broeikas met al hierdie pypies oral. Hy was klein, klein, klein,” vertel Lydia.
“Ek het my hart uitgehuil en vir hom gesê ek is so só jammer dat ek hom nie langer kon inhou nie.
“Ek het aaklig gevoel dat hy hierdie verskriklike dinge moes ervaar van die dag van sy geboorte af.
"Dit was eintlik so ironies. Hy was letterlik van die dag van sy geboorte af in die hospitaal en aan druppe gekoppel.”
Reef is ses weke later huis toe.

Die ses weke oue Reef lê snoesig in sy bed op sy eerste dag by die huis na hy uit die pediatriese waakeenheid ontslaan is.

Die ses weke oue Reef lê snoesig in sy bed op sy eerste dag by die huis na hy uit die pediatriese waakeenheid ontslaan is.

‘Hy was ’n gesonde baba. Daar was net ’n klein swelsel aan sy kop wat my gepla het’

“Reef was ’n gelukkige, gesonde, lewendige babaseuntjie. Hy het geëet, gedrink, gespeel en gegiggel. Hy het al sy mylpale bereik en alles gedoen wat ’n babaseuntjie moet doen.

“Ons het nooit gedink daar is iets fout met hom nie.

“Daar was net ’n klein swelsel aan sy kop, skaars groter as ’n muskietbyt, wat vir twee weke nie wou weggaan of gesond word nie,” sê Lydia.

Lydia het ’n afspraak by die pediater gemaak en die Vrydag vir Reef geneem. Hy was toe vyf maande oud.

“Die pediater het gesê die swelsel aan sy kop is niks. Toe voel hy aan Reef se lewer en milt, en dit was vergroot. Die dokter het gesê hy is nie seker wat is fout nie, maar het ons vir bloedtoetse na die Mediclinic Sandton verwys.”

“Dit was asof ons lewe in daardie een dag ontplof het,” vertel Lydia.

Charmeon Carneson, Reef se ouma was saam met Lydia toe hulle daardie dag die verskriklike nuus gekry het.

In haar eie woorde vertel Charmeon van daardie dag:

“Van die oomblik dat ek in die kliniek ingestap het, was my wêreld op sy kop gekeer.

“Ek en Lydia kon nie verstaan wat die dringendheid met al die toetse was nie. En daar was geen aanduiding van wat die probleem kon wees nie.

“Min het ek toe geweet die hospitaalbesoeke en trane sou aanhou vir wat soos ’n leeftyd gevoel het.”

Ná ’n klomp toetse het die pediater vir Charmeon en Lydia in ’n privaat wagkamer ingeroep en dislegte nuus gedeel: Reef is ernstig siek.

Kanker is by Reef gediagnoseer – akute limfoblastiese leukemie. En sy kans op oorlewing was skraal.

’n Binneaarse pypie is aan Reef se voet vasgemaak, en hy en sy ma is met ’n ambulans na die Donald Gordon- mediese sentrum in Johannesburg geneem.

Reef het die Vrydag die diagnose gekry. Dokters het vir Ryan en Lydia gesê Reef is so siek dat hy na alle waarskynlikheid teen die Maandag sal dood wees.

Dokters het dadelik met intensiewe chemoterapie begin. Die chemo was verskriklik vir Reef maar hy het dit oorleef danksy die chemo, ure se dialise en baie gebede. Maar dit was net die begin van ses maande se intense chemoterapie en 12 jaar in die hospitaal.

Reef word SA se jongste beenmurg- oorplanting
oorlewende

Reef het die chemo soos ’n kampioen hanteer.
Die newe-effekte was nie veel nie. Hy het tog vier keer in die hospitaal se hoësorgeenheid beland. Eers het sy niere ingegee, later het hy stuiptrekkings en infeksies gekry omdat sy immuunstelsel so swak was.

“Daar was ’n paar keer wat ons gedink het ons gaan hom verloor,” sê Charmeon.

Ná ses maande het Reef se kanker nie beter geraak nie. Dit was net te aggressief.
Dokters het ’n klein reddingsboei vir die Carnesons uitgehou: ’n beenmurgoorplanting.
Die beenmurgoorplanting was ’n soektog van die begin af. Eers ’n soektog om die nodige geld in te samel en toe ’n soektog vir ’n skenker.
Eindelik het hulle 'n geskikte skenker in Duitsland gekry.
Reef is oorgeplaas na die Netcare Unitas-hospitaal in Centurion.
Op 8 September 2009, ’n paar dae voor sy eerste verjaardag op 17 September, is die beenmurgoorplanting gedoen. Reef het Suid-Afrika se jongste beenmurgontvanger nóg geword.
Net meer as twee maande later het Reef ’n biopsie gekry om te kyk of daar nog kanker is.

Die goeie nuus is met Lydia en Ryan gedeel: Reef se kanker was in remissie.

Hoewel Reef se kanker vir eers weg was, was die newe-effekte van die oorplanting verskriklik.
Reef was baie swak en was weer soos ’n klein baba. Sy lyfie en sy gesig het so erg opgeswel dat hy skaars kon sien. Hy het sy eetlus heeltemal verloor, het nie meer geglimlag nie en was nie geïnteresseerd in enige speelgoed nie. Hy was uitgeput en het die meeste van die tyd geslaap.
Die chemo het skade aan sy longe, lewer en niere veroorsaak.
Hy het ook septiese skok opgedoen.
Reef is in die waaksaal opgeneem en het ook ’n Klebsiella-infeksie en ’n fungusinfeksie in sy bloed gekry.
Maar van alles was die ergste toe hy in reaksie op die oorplanting ’n ernstige vorm van transplantaat-versus-gasheer-siekte (TVGS) ontwikkel. TVGS is ’n komplikasie van ’n beenmurgoorplanting waar die oorgeplante witbloedselle die pasiënt se eie selle aanval.
“Reef was in remissie van die leukemie, maar toe begin hy doodgaan weens die transplantaat-versus-gasheer-siekte,” sê Lydia.
Ses maande ná die oorplanting was die TVGS só aggressief en lewensgevaarlik dat sy immuunstelsel ingegee het.
Hy het ’n rooi uitslag reg oor sy lyf gekry en sere in sy mond. Sy vel was dun en hy het oral blase gehad. As hy sy ogies vryf, sou die vel skeur en begin bloei. 
Reef moes van voor af leer om kos in te sluk. Hy was te swak om te kruip en het ’n lae spiertonus gehad.
“Maar hy is ’n engel met die krag van 10 grootmense en ’n gees om te veg soos jy nog nooit gesien het nie,” sê Charmeon.
“Wanneer hy nie siek was nie, was hy ’n gelukkige baba wat maklik is om te hanteer. Hy is ’n vreugde vir almal wat hom ken.”

Hoop vir ’n ‘normale lewe’ in Amerika

Ná meer as twee en ’n half jaar se doktersondersoeke, behandelings en hande vol medikasie, was Reef se enigste hoop op ’n “normale lewe” die Los Angeles-kinderhospitaal.

“Teen daardie tyd het ons Reef al na verskillende plekke gevat om hom te probeer help. Sy toestand het net erger en erger geword, en hy het net maerder en maerder geword,” sê Lydia.

Teen dié tyd het die driejarige Reef maar ’n skrale 9,4 kg geweeg. Dit was skaars ’n kilogram meer as wat sy agt maande oue kleinsus, Payten, geweeg het.

Sy vel was rooi en rou van die inflammasie en so styf gespan dat sy hande permanent in vuisies gebal was. Sy liggaam het nie trane of sweet vervaardig nie, hy het gereeld stuiptrekkings gekry en kon nie sonder hulp loop nie. Hy kon nie eet nie en is met ’n buis in sy neus gevoer. Sy liggaam het geen temperatuurbeheer gehad nie, en hy kon nie sonlig verduur nie. Snags het hy kalmeermiddels nodig gehad om te slaap en sy lyfie het onbeheerbaar gejeuk. Hy kon ook net een woord sê, en dit was “Mamma”.

Ryan en Lydia het al hul goed verkoop en weggegee, en met net hul klere, ’n bietjie speelgoed vir die kinders en Reef se medisyne Los Angeles toe getrek.

Dokters by die Los Angeles-kinderhospitaal het ingestem om Reef teen 50%-afslag te behandel, maar selfs dan sou die behandeling sowat R3,5 miljoen gekos het.

Maar dít het die Carnesons nie gekeer nie. Met geloof in hul sak en ’n belofte dat hul seuntjie eendag soos enige normale kind sal kan lag, hardloop en praat, het hulle die vreemde aangedurf.

Baie eerstes vir Reef

Drie maande nadat Reef behandeling by die Los Angeles-kinderhospitaal begin ontvang het, kon hy vir die eerste keer self staan, ’n paar treetjies waggel en selfs vooroor buk en ’n bal optel sonder dat iemand hom vashou.

“Toe Reef die eerste keer op sy eie staan, was hy só trots op homself.”

Reef kon ook vir die eerste keer aan roomys en pannekoek smul en soos ander kinders buite speel. Vir die eerste keer in sy drie jaar op aarde het hy op ’n swaai geswaai en by ’n glybaan afgegly.

Reef is as ’n buitepasiënt van die Los Angeles-kinderhospitaal behandel, wat beteken het die koste was met die helfte goedkoper.

Hy het in daardie stadium 15 soorte medikasie gebruik wat tienduisende rande gekos het.

Hulp vir die Carnesons het steeds van oral ingestroom. Selfs die akteur Jason George – die dokter Ben Warren in die TV-reekse Grey’s Anatomy en Station 19 – het hom oor Reef ontferm. Hy het sy tweeling se stootkarretjies vir Reef en Payten gegee en was ’n gereelde kuiergas by die gesin se huis.

Die Carneson-gesin was nog nie ’n jaar in Los Angeles nie, toe hardloop hy al in sy pa se arms in vir ’n drukkie. ’n Bedrywige bondeltjie en die ene babageluide.

“Hy loop nie net nie; hy kan hardloop. Hy help oog graag. Hy pak al die kombuiskaste uit, nes enige kleuter. En hy pak ook alles terug,” het Ryan in 2012 vertel.

Teen dié tyd kon Reef al ’n kryt vashou en baie mooi teken. Hy was ook baie behendig met ’n iPhone en iPad en kon op sy eie die wagwoord op die rekenaar verander, sy gunstelingliedjie of -video opspoor en tot die klank verstel.

Die eerste jaar of twee was maar moeilik in Amerika. Toe hulle 18 maande in Los Angeles was, het dinge so beroerd gegaan dat Lydia en Ryan selde genoeg kos ingekry het. Hulle het eerder die bietjie kos wat hulle gehad het vir Reef (toe 4) en Payten (toe 2) gee.

Daar was maande toe hulle nie geweet het hoe hulle die woonstelhuur gaan betaal nie. Daarby het die hospitaalskuld en ander rekeninge opgehoop.

Die gesin het in dié stadium net ’n mediese visum vir ’n jaar gehad. Ryan het toe aansoek gedoen vir ’n studievisum en 'n sjefkursus voltooi. Daarna het hy 'n werkpermit van ’n jaar gekry om sy internskap te voltooi.

Ryan het toe net genoeg verdien om Reef se medisyne te betaal. Vir die res was hulle van skenkings uit Suid-Afrika afhanklik.

Maar soos die jare aangestap het, het die lewe ook makliker geword.

“In die vier jaar sedert ons in Amerika aangekom het, het Reef begin inhaal. Hy het geloop en gepraat en gespeel. Hy was gelukkig en het elke dag beter geword. Die lewe was goed,” sê Lydia.

“Al was Reef en Payten in isolasie en kon ons nie ons woonstel verlaat nie, het ons ’n goeie lewe gehad. Ek het die kinders by die huis onderrig en Ryan het ’n werk gekry.

“Ons het net met ons lewens in Amerika geleef en dit het met Reef goed gegaan.”

‘As ek na Reef kyk, weet ek dis die moeite werd om hier te wees’

Teen die tyd dat Reef vier jaar oud was, kon hy al ses woorde sê. Dit was soos musiek in Lydia se ore wanneer Reef “mamma”, “dadda”, “nog”, “haai”, “baai” en “asseblief” sê.

“Hy kan steeds nie in die son kom nie, maar sy vel is soveel beter. Sy hande maak al mooi oop en hy kan dinge vashou. Hy slaap steeds met spalke aan sy hande en bene om dit te strek en oop te maak,” het Lydia destyds in 2013 gesê.

“Dis baie moeilik, ek huil baie, maar as ek na Reef kyk, weet ek dis die moeite werd om hier te wees.”

Kort voor Reef se sesde verjaardag kon hy al amper 50 woorde uitspreek.

Maar teen die tyd was hy ook byna heeltemal doof in sy linkeroor omdat sy oortrom uitgedroog het omdat die TVGS waaraan hy ly byna al die vloeistof in sy lyf laat opdroog het.

Reef moes elke uur oogdruppels kry en ’n spesiale jellieagtige room moes ook ruim oor sy vel gesmeer word om dit meer elasties te maak.

“Hy verstaan al beter dat hy anders is, maar hy wil dit nie wees nie.”

Ook vir ander kinders lyk Reef anders.

Wanneer die gesin wel buite hul woonstelgebou kom, raak ander kinders vreesbevange wanneer hulle Reef sien. Party vra wat fout is met hom, terwyl ander hom uit onkunde ’n monster noem.

Tog wou Reef, as hy ander kinders in die park hoor lag en speel, met alle mag ook soontoe gaan.

Eers die sleg en toe die goed

Aan die einde van 2014 het Reef ’n vreemde merk aan sy gesig gekry. Die dokter beveel toe aan dat hy vir ’n biopsie gaan.

In ’n video waar Reef vir Payten sing op haar vierde verjaardag, is sy kop vol geel sere. Sy vuisies is gebal en dit lyk of elke beweging bomenslike krag verg. Maar al is hy in gedurige pyn, glimlag hy heeltyd.

Maar daardie glimlag het gepaard gegaan met nog slegte nuus wat die dapper seuntjie sowat vier maande ná sy sesde verjaardag getref het: velkanker.

"Hy het so goed gevaar. Hy kan loop, sy pantoffels self aantrek en probeer hard om homself aan te trek. Hy sukkel om ’n hemp aan te trek omdat hy nie sy hande kan oopmaak nie, maar hy probeer,” het Ryan in 2015 vertel.

Reef het toe al so mooi gepraat dat hy nie meer nodig gehad het om gebare te maak om te kommunikeer nie. 

Weens die velkanker kon hy nie meer die medikasie vir die TVGS gebruik nie, wat die kans vir infeksies nog groter gemaak het.

“Die kanker is nie so gevaarlik nie, maar weens Reef se geskiedenis en omdat hy nou nie meer die medikasie (vir TVGS) gebruik nie, kan die kanker na sy lewer en ander organe versprei. Daar is ook die kans dat die TVGS kan terugkeer.”

Die kanker was aan die kant van Reef se gesig en op sy kop. Reef moes chemoterapie kry in die vorm van ’n salf wat hy aan sy kop moes smeer.

Die wonde word nie gesond nie. Daarom het hy baie oop wonde wat die risiko vir infeksies vergroot.

Die Los Angeles-kinderhospitaal het Reef na die Cincinnati-kinderhospitaal verwys omdat hulle gevoel het die hospitaal in Cincinnati het meer ervaring met dié soort kanker wat seldsaam is in kinders.

Die Carnesons het in 2015 na Cincinnati verhuis.

Vir die volgende vyf jaar het dit goed gegaan met die Carnesons.

Reef se velkanker was onder beheer. Hy is ook op die ouderdom van sewe vir die eerste keer skool toe – en hy was mal daaroor!

Reef was in die kleuterskool van die Laerskool Symnes, ’n hoofstroomskool in Cincinnati. Hy is ’n jaar teruggehou omdat hy nie behoorlik kon praat nie. Reef het ’n helper gehad wat heeldag saam met hom was en ’n spraaktoestel wat hom gehelp het om te kommunikeer. Hy het ook ’n rolstoel gekry om dinge ’n bietjie makliker te maak.

Hy het vir die eerste keer in sy lewe maatjies gehad, hy het verjaardagpartytjies bygewoon en naweke het die gesin uitgegaan en dinge gaan doen.

Reef en Payten het ook in dié tyd in Cincinnati ’n klein sussie bygekry. Kenzi is op 10 Maart 2016 gebore. Toe Kenzi haar opwagting maak, was Reef versot op haar.

“Hy was lief vir haar van die oomblik wat ons haar huis toe gebring het,” vertel Lydia.

Kenzi gee haar ouboet 'n drukkie.

Kenzi gee haar ouboet 'n drukkie.

“Met Kenzi was ons gesin voltooi en alles in ons lewe was goed.”

Vir Payten was Reef haar alles

Met Payten se geboorte op 32 weke was Reef in die waakeenheid, besig om vir sy lewe te veg.

Ryan en Lydia het voor die onmoontlike keuse te staan gekom: Albei hul kinders is in die waakeenheid van twee verskillende hospitale. Hulle kon nie by albei wees nie weens die gevaar dat hulle kieme tussen die twee waakeenhede kan oordra.

“Ons moes kies of ons by ons kleine meisiekind gaan wees wat liefde en kangaroe-sorg nodig het, of by Reef wat op ’n ventilator was en besig was om dood te gaan,” sê Lydia.

“Ons het die moeilike besluit geneem om by Reef te wees, want ons het nie geweet of hy dit gaan maak nie. Die familie het na Payten gekyk terwyl ons na Reef gekyk het.”

Sy was nege maande oud toe die gesin na Amerika verhuis het, en het die meeste van haar mylpale gemis.

Deur die jare was Reef en Payten mekaar se enigste speelmaatjies.

Hulle moes noodgedwonge tussen die vier mure van hul kleinerige woonstel in Los Angeles leef omdat Reef weens sy swak immuunstelsel nie kon uitgaan nie.

Dit het sy tol op Payten geëis.

“Dit was amper asof sy binne-in haarself verdwyn het,” het Lydia destyds vertel.

Toe Payten twee jaar oud was, moes sy ook vir terapie gaan.

“Haar spraak is baie agter, haar spiere verswak en sy kan nie sosiaal funksioneer nie,” het Lydia destyds vertel.

Doktersondersoeke en toetse het getoon dis omdat Payten, nes Reef, in algehele isolasie in die gesin se tweeslaapkamerwoonstel in Los Angeles moes grootword. Nie Payten of Reef kon met ander kinders speel nie omdat die kleinste infeksie lewensgevaarlik vir Reef kon wees.

Teen die tyd dat Payten drie jaar oud was, het sy al mooi ingehaal, “maar ek kan sien Payten word geraak omdat haar broer soveel meer aandag kry”.

Tog was Reef en Payten onafskeidbaar. Kyk jy na video's van die twee kan jy sien die liefde wat hulle vir mekaar het.

“Die liefde wat sy vir haar broer het, is spesiaal,” het Lydia verduidelik. “Hulle is die meeste van die tyd hier in die woonstel vasgekeer, maar hulle het ten minste mekaar.”

’n Plaaslike speelsentrum het toegelaat dat Reef en Payten een keer ’n week ’n uur lank daar kon kom speel voor hulle oopmaak. Hoewel die plek eers behoorlik skoongemaak moes word voor hulle daar aankom, was dit hemels vir die twee.

Toe Payten vier jaar oud was, het Ryan vertel hoe sy maar steeds swaarkry.

Sy en Reef het toe drie keer ’n week tuisonderrig ontvang. Wanneer die onderwyser na hul huis toe kom, moet sy handskoene, ’n jas en ’n masker dra.

“Sy wil net ’n normale kind wees. Maar net so wil Reef ook ’n normale kind wees.”

Die jaar toe alles verander het

Reef en sy oupa Don Carneson was onafskeidbaar.

Don het vir die eerste keer Los Angeles toe gegaan om te help toe Reef kort ná hul aankoms twee weke lank in die hospitaal was.

Jare lank het Don gehelp om na Payten en Reef om te sien. Later het Charmeon en Don permanent by hul kinders ingetrek en ook saam verhuis na Cincinnati.

Reef sou sommer al met dagbreek sy oupa en ouma gaan opsoek het.

In April 2016 is fase 4-velkanker by Don (toe 67) gediagnoseer.

Reef het toe net verstaan dat sy oupa siek is, maar soos hy ouer geword het, het hy geweet hy en sy oupa het dieselfde siekte opgedoen.

In 2019 was Reef al so tuis by die hospitaal dat verpleegsters hom toegelaat het om elke Donderdag sy oupa se bloed vir toetsing te trek.

Reef het gereeld styf langs sy oupa gaan sit om sy koors te meet of sy bloeddruk te neem.

“Reef huil nie eens wanneer hy kyk hoe naalde in sy oupa se bolyf gesteek word om kankertellings te trek nie,” het Charmeon in 2019 vertel.

“Al wanneer hy werklik huil, is wanneer Don in die hospitaal opgeneem word en Reef moet smeek om langs sy oupa se siekbed te bly.”

Volgens Charmeon was daar dae wat dit met albei nie goed gegaan het nie, maar dan steun die twee mekaar steeds en sal Don ter wille van Reef nie wys hoe sleg hy voel nie.

Begin Maart 2020 het Don sy stryd teen kanker verloor.

“Tot op die einde het Reef op ’n manier die rol van sy oupa se versorger aangeneem. Hy sou die hele dag saam met sy oupa deurbring,” het Ryan vertel.

“In 2020 het ons hele wêreld inmekaargetuimel. Reef se Doh Doh is dood. Covid het gebeur. Ek het my werk verloor. Ryan het sy werk verloor. Reef se velkanker het na sy brein versprei. En ons het ons huis verloor. Ons het daardie jaar letterlik alles verloor,” sê Lydia.

Om die jaar nog erger te maak, moes Reef kort ná sy 12de verjaardag in September 2020 ’n operasie ondergaan waar ’n deel van sy skedel en buitenste breinwand verwyder is in ’n poging om te keer dat die kanker verder versprei. Daarby moes hy ook bestraling vir die kanker ontvang.

Ondanks al die seer was daar, was Reef altyd reg met 'n glimlag en 'n grappie.

Om weer alles te moet oppak

 Asof dit nie erg genoeg was om alles te verloor nie, het die immigrasiewette in Amerika in Februarie 2020 verander. Soveel so dat die Carnesons nie meer kon bly op die visa waarop hulle was nie.

Reef se onkoloog was oorspronklik van Newcastle upon Tyme in Engeland en het die dorp voorgestel waar sy kontakte by die plaaslike kinderhospitaal gehad het.

“Dit was ’n baie moeilike besluit om te maak,” sê Lydia. “Ons wou nie Cincinnati verlaat nie. Ons was gelukkig daar. Ons wou nie reis te midde van die covid-19-pandemie nie en veral nie met Reef se swak immuunstelsel nie. Maar ons het nie ’n ander keuse gehad nie.”

Ryan en Lydia moes alles wat hulle besit het, verkoop net om die vliegkaartjies en ’n skeepsvraghouer te kon bekostig vir die paar goedjies wat hulle wou saamneem.

“Ek het vir maande lank elke dag gehuil.”

Die gesin het op 22 Februarie 2021 in Engeland aangekom.

Reef gaan bietjie vir bietjie agteruit

Ná 10 dae in kwarantyn het Lydia vir Reef na die Great North-kinderhospitaal geneem omdat hy nie lekker was nie.
Die dokters het hom probeer help en terselfdertyd 12 jaar se mediese geskiedenis ingehaal, vertel Lydia.
Dit was ná ’n skandering wat Ryan en Lydia die verpletterende nuus gekry het: die kanker het van sy brein na sy longe versprei en vog in sy longe veroorsaak.
Reef het sieker en sieker geword. Niks het meer gehelp nie.
“Die dokters het vir ons gesê daar is niks meer wat hulle vir hom kon doen nie en dat ons hom huis toe moes vat en die hospies moes kontak. Dis wat ons toe gedoen het,” sê Lydia.
 

By die huis moes hulle die verskriklike nuus aan Payten en Kenzi oordra.
Payten was verpletter om haar beste vriend te moet verloor. Vir Kenzi was die gedagte dat hulle nie meer 'n hele gesin gaan wees nie, hartverskeurend.
Twee dae nadat hy by die huis gekom het, was hy so siek dat hy skaars kon asemhaal en is hy met ’n ambulans hospitaal toe geneem.
Teen die einde was Reef baie broos en swak. Hy kon nie meer stap nie. Hy het ’n rolstoel gebruik en was permanent op suurstof.
Die laaste bietjie hoop was medikasie wat suksesvol was vir volwassenes met dié soort kanker, maar dit is nog nooit vir kinders toegedien nie.
Die medikasie het vir Reef nog twee weke saam met sy geliefdes gegee.
Maar die doodskoot was 'n inspuiting om sy immuunstelsel 'n hupstoot te gee wat Reef al van kleintyd af kry.
“Binne ’n paar uur vandat hy die inspuiting gekry het, het hy so agteruitgegaan dat hy nie meer kon asemhaal nie. Hy moes suurstof kry,” sê Lydia.
“Ná 24 uur het die dokters besef daar is niks meer wat hulle vir hom kon doen nie en hy is aan ’n ventilator gekoppel om hom te red.
“Daar is vir ons gesê dit is baie onwaarskynlik dat Reef ooit van die ventilator sal afkom omdat sy longe te swak was.
“Ons het gebid. Elke dag.”


Reef het tot op die einde geveg.
Twee dae voor sy dood het hy nog sy oë geknip en reageer.
Maar ure voor sy dood het Lydia op sosiale media gesê “Ryan en ek kon nie ontslae raak van die loodswaar gevoel in ons hart nie”.
Reef het ál vinniger agteruitgegaan.

“Binne ure het hy in my en Ryan se arms gesterf.”
Reef het op Vrydag 4 Junie sy stryd verloor.

“Dit was aaklig, en daar is geen woorde om die pyn te beskryf wanneer jy ’n kind verloor nie. Maar ek en Ryan is dankbaar dat ons 12 jaar van Reef gehad het waar ons aanvanklik net drie dae gegee is.
“Ons sal die 12 jaar se herinneringe hou en met die wêreld deel, want Reef was ’n lig in die donker,” sê Lydia.

“My seun is die wonderlikste, buitengewoonste en hoflikste, aangenaamste, sterkste en dapperste siel wat jy ooit sal ontmoet. Hy gee die beste drukkies. Hy verander mense se lewe deur net sy storie te hoor of hom te ontmoet. Hy is ’n getuienis van God se genade, liefde en wonderwerke op aarde.

“Reef is die beste mens wat nog ooit op hierdie aarde was, en ek en Ryan voel nederig en geseënd om sy ouers te kon wees.” - Lydia Carneson